La Historia de Mateo: Un Joven Lucha Contra la Adrenoleucodistrofia
Mateo Buniva, un joven de 25 años, enfrenta una dura batalla tras un diagnóstico que cambió su vida por completo. La adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética severa, amenaza su futuro y lo lleva a buscar soluciones en el extranjero.
Hasta hace un par de meses, Mateo llevaba una vida común: estudiaba, soñaba con su futuro y planificaba su carrera universitaria. Sin embargo, una resonancia magnética reveló la progresión de la adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética y neurodegenerativa que padece desde su infancia. Ahora, un trasplante de médula ósea se presenta como su única esperanza para frenar esta devastadora enfermedad.
Hoy, Mateo asegura encontrarse bien en lo físico y emocional, aunque el tiempo es un factor crítico. “La ALD afecta la sustancia blanca del cerebro y puede provocar desde problemas de visión hasta complicaciones fatales”, explica con determinación.
El peso del pasado
La familia de Mateo ya ha enfrentado esta dura realidad. Su hermano, que padeció la misma enfermedad a los 13 años, fue trasplantado pero falleció antes de salir del hospital. Esta experiencia gravita sobre la urgencia de encontrar una solución médica adecuada para Mateo.
Conociendo la Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucodistrofia cerebral (ALD) es una enfermedad genética que resulta de una mutación en el gen ABCD1, lo cual impide al cuerpo descomponer adecuadamente ciertos ácidos grasos. Como resultado, se acumulan en el cerebro y el sistema nervioso, causando un daño progresivo a la mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas. Aunque muchas personas no presentan síntomas durante su infancia, Mateo ha experimentado complicaciones desde temprana edad.
Recientemente, los estudios de resonancia magnética indicaron lesiones en su cerebro relacionadas con la enfermedad, lo cual resalta la urgencia de actuar.
El desafío del trasplante
«Durante la fase de trasplante, la inflamación en el cerebro puede incrementarse debido a la quimioterapia. Además, puede tomar meses para que mi cuerpo acepte la médula donada, tiempo durante el cual la enfermedad puede seguir progresando”, confesó Mateo.
La búsqueda de una esperanza en Minnesota
La situación en Argentina carece de la experiencia necesaria para realizar estos trasplantes en pacientes con ALD. Por ello, Mateo está decidido a viajar a Minnesota, Estados Unidos, donde se encuentra uno de los centros más reconocidos por su tratamiento de esta enfermedad. “Allí he encontrado la esperanza de vida que busco”, dice con optimismo.
El costo del tratamiento
El costo del tratamiento es exorbitante, con un estimado de 1.350.000 dólares, que incluye el trasplante, la estadía, la asistencia familiar y los medicamentos postoperatorios. “Estoy enfocado en superar este obstáculo y sueño con volver a la vida que llevaba”, expresa Mateo.
Cómo puedes ayudar
La campaña solidaria ha logrado recaudar más de 105 millones de pesos en solo tres días, pero aún necesita más apoyo. Aquellos interesados en colaborar o conocer más sobre la historia de Mateo pueden seguir la cuenta de Instagram @todos.x.mateo, donde se actualiza la información sobre la colecta y las formas de ayudar.
Mateo resume su anhelo con un poderoso mensaje: «Quiero seguir viviendo y compartir momentos con mi familia».