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«Batten». Al escucharon esa palabra, Lester y Celeste Chappell permanecieron en silencio. No sabían nada acerca de ese nombre. No les era familiar y ahora estaba en boca de un médico que los miraba con preocupación. Y a medida que les informaban de qué se trataba, sus rostros se transfiguraban. Hasta la desesperación. Hasta la angustia infinita que solo un padre puede sentir cuando le comunican que uno de sus hijos padece una enfermedad mortal.
Esta vez, además, no era sólo uno. Sino tres: Christopher, Elizabeth y James fueron diagnosticados con la enfermedad de Batten, un trastorno mortal y hereditario que afecta al sistema nervioso.
Los primeros indicios llegaron casi en simultáneo en 2005. En la niñez, los tres hermanos comenzaron a experimentar severos problemas de visión, uno de las más tempranas manifestaciones del mal. Pero además de eso, los dos mayores —Christopher y Elizabeth— habían tenido algunas preocupantes convulsiones.
Cuando visitaron a un médico, el pronóstico fue sombrío. Y aterrador: a partir de ese momento sabían que sus pequeños morirían. Era una sentencia de muerte sin posibilidad de apelación. Ninguna instancia podría salvarlos.
La enfermedad de Batten trae al principio problemas en la vista y convulsiones. Luego vendrían los trastornos motrices. Christopher los manifestó desde los tres años. Se ponía muy cerca de la televisión. Pero creyeron que solo era una cuestión oftalmológica y que no ocultaba un mal genético. Elizabeth perdió su capacidad para ver colores cuando tenía seis años.
Pero tras el diagnóstico —al que se sumó James— llegó la investigación de cómo serían los días, semanas, meses y años por delante. Lentamente, los niños perderían la capacidad de moverse; también sus recuerdos se borrarían; sus temperamentos variarían de la furia a las lágrimas; no podrían correr, caminar o saltar; se les dificultaría (hasta al extremo) la habilidad de tragar… eran demasiadas condenas para tan inocentes almas, pensaban Celeste y Lester, devotos mormones.
Pero otra angustia estaba en camino. Al momento de ser informados sobre la enfermedad de Batten, a Celeste le confirmaron que estaba embarazada. Samuel, así se bautizó al menor de los hermanos, también padecería el cruel mal. Si bien es una enfermedad rara e infrecuente, es común observar que si uno de los hijos la sufre, sus hermanos también.
De pie: Samuel y Christopher. Sentados: James y Elizabeth
Los sueños que habían llegado a manifestar los tres se tornaron en utópicos. Christopher jamás llegaría a ser médico; Elizabeth no conseguiría ser gimnasta y James era imposible que alcanzara algún día ser jugador de béisbol. Los pocos momentos de felicidad que la familia conseguía eran tesoros que intentaban eternizar. Pero sabían que el tiempo es arena y que se escurriría indefectiblemente. Cariñosamente, los llamaban a sus hijos «los tres ratoncitos ciegos».
Los años y el deterioro esperado hicieron lo que prometían los pronósticos. Finalmente, Elizabeth (ya de 19) y James (de 15) debieron ser entubados para poder ser alimentados. Christopher (de 20) resistía el tratamiento, pero no por mucho tiempo. El hogar de los Chappell en Springville —cerca de Salt Lake City, Utah— se convirtió en un hospital: camas ortopédicas, tubos de oxígeno, aparatos para alimentación mecánica. A los tres se les suministraba morfina para el dolor y lorazepam, para evitar las convulsiones.
Pero en un momento determinado, Celeste y Lester debieron enfrentarse a una decidión dramática que intentaban posponer una y otra vez. Una conversación cruda en la cual deberían decidir qué harían con sus pequeños (siempre serían sus pequeños). Tuvieron esa charla del dolor y decidieron que no someterían a Christopher a una alimentación por tubo, que ya su frágil cuerpo exigía.
La mañana del viernes 14 de julio se sentaron alrededor de Elizabeth. Ya no era alimentada mecánicamente, al igual que sus hermanos. Pero a pesar de que los médicos les informaron que podrían pasar varios días hasta su deceso, lo cierto es que todo se precipitó antes de lo pensado. La rodearon, y ese mismo día, murió. Al día siguiente fue el turno de James. Y el domingo, el de Christopher. Jamás creyeron que todo se desataría el mismo fin de semana.
Los tres hermanos, en sus últimos días. Extremadamente delgados y ya sin posibilidad de moverse
«Rodeado de su familia, Christopher Lamont Chappel, de 20 años, murió este domingo 16 de julio de 2017. Nació el 13 de diciembre de 1996». Fue el primer obituario. El segundo: «Elizabeth Anne Chappell, de 19 años, murió el viernes 14 de julio de 2017. Nació el 21 de junio de 1998». Y el tercero: «James William Chappell, de 15 años, murió el sábado 15 de julio de 2017. Nació el 20 de octubre de 2001».
En total, los Chappell tuvieron 10 hijos. Todos se mostraron conmovidos durante los funerales. Los abuelos fueron los encargados de decir unas palabras. Recordaron cuando la hermosa Elizabeth hacía de lazarillo de Christopher, cuando él ya había perdido la visión y ella aún tenía luz en sus ojos. Jeffrey y Matthew también hablaron sobre sus hermanos menores. Larissa, de 17, interpretó «How Great Thou Art» en su violín, según publicó The Washington Post.
De los siete hermanos que aún acompañan a Celeste y Lester, solo Samuel tiene la maldita enfermedad. Y todos saben cuál será su final.
