Conferencias sobre patologías poco frecuentes

El Ministerio de Salud, a cargo de Daniel Gollan, inició una serie de conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), por medio de la Red Federal de Infraestructura de Servicios de Salud (Cibersalud), destinadas a profesionales de los distintos establecimientos sanitarios de todo el país con el fin de promover el conocimiento de estas patologías y contribuir así a mejorar el diagnóstico oportuno, informó hoy la cartera sanitaria nacional. Organizado por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas, el ciclo tiene programadas 8 conferencias sobre distintas temáticas, la primera de las cuales se desarrolló ayer con una exposición sobre el Síndrome Cornelia de Lange, a cargo de Ana Quaglio, genetista del Hospital Eva Perón de la provincia de Tucumán. Con esta serie de conferencias, la cartera sanitaria nacional se propone crear nuevos espacios de colaboración, capacitación y construcción colectiva de conocimiento mediante el uso de las tecnologías de la información y la comunicación, como el sistema de videoconferencias por la red de CiberSalud. En las últimas décadas, los países desarrollados han experimentado un proceso de transición epidemiológica, caracterizado por el creciente control de la desnutrición, las enfermedades infectocontagiosas y el incremento relativo de las afecciones crónico-degenerativas, comenzando a constituirse en un problema de salud pública las enfermedades crónicas, los trastornos genéticos y las enfermedades poco frecuentes. En Argentina, la importancia relativa de las Enfermedades Poco Frecuentes y las Anomalías Congénitas en la Mortalidad Infantil (MI) ha ido aumentando en las últimas décadas. Si bien la temática se ha instalado en la agenda pública, en nuestro país aun existen barreras para el acceso al diagnóstico y asesoramiento genético. Se suma también la presencia de una brecha importante entre los recursos disponibles y los conocimientos de los equipos de salud. Las EPF son más de 8000 y el conocimiento sobre ellas no está lo suficientemente extendido en la red sanitaria. Si bien entre cada una de las patologías existen características clínicas muy distintas, las consecuencias derivadas de la rareza de la enfermedad hacen que el paciente y su familia no reciban el diagnóstico de certeza en el momento oportuno y de forma adecuada. La serie de conferencias continúa con el abordaje de los siguientes temas: ü Hipoacusias I: Marco legal ü Hipoacusias II: Métodos diagnósticos ü Hipoacusias III: Equipamiento del niño con hipoacusia ü Hipoacusias y Genética: ¿cuándo y qué estudios pedir? ü Angioedema Hereditario ü Porfirias: ¿cómo y cuándo sospecharlas? ü Porfirias II: Casos clínicos. Cibersalud, puesta en marcha en agosto pasado mediante la articulación entre la cartera sanitaria nacional y la de Planificación Federal, forma parte de las políticas públicas de inclusión digital que viene desarrollando el Estado Nacional y cuenta con el compromiso y decisión política de la Presidenta de la Nación, Cristina Fernández de Kirchner para promover la inclusión social. Se trata de una red de interconsultas que permite que los habitantes de las localidades rurales no tengan que trasladarse a centros médicos adyacentes y obtengan atención de los mejores especialistas a través de consultas a distancia. Así, se descongestionan los centros de atención médica urbanos, se reducen los costos asociados al traslado de equipos y pacientes, al tiempo que permite el acceso en simultáneo a contenidos y capacitaciones en vivo.