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Mapa digital para hallar personas con psoriasis

Un mapa digital para hallar personas con psoriasis en la Argentina fue presentado con el objetivo de conocer mejor qué sucede con esta enfermedad, que en el país afecta a 800 mil personas, y poder tender lazos entre distintas comunidades. La plataforma digital fue desarrollada por la Asociación Civil Para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), en el marco de su 10º aniversario. La psoriasis hoy es reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica no transmisible, dolorosa, desfigurante y discapacitante. El mapa digital interactivo desarrollo por AEPSO, al que se accede a través de la red social Facebook, busca identificar y conectar a todos los pacientes con esta enfermedad de cada punto del país. La periodista Silvia Fernández Barrio, presidente y fundadora de AEPSO, reconoció que las redes sociales le fueron mostrando realidades que desconocían y sobre las cuales quieren trabajar “en beneficio de los pacientes”. “Por eso surgió este mapa, una herramienta que nos brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en la Argentina y así podremos ayudar mejor a cada uno, acercarlo a profesionales bien formados, a centros adonde puedan recibir los tratamientos que necesiten y generar vínculos con otros pacientes que atraviesan lo mismo en su comunidad”, indicó Fernández Barrio. En ese sentido, la titular de AEPSO destacó que “en un territorio tan extenso y de realidades tan dispares, tenemos que aprovechar la tecnología como oportunidad para acortar distancias y tiempos”. Por su parte, la directora ejecutiva de la entidad, Beatriz Larrea, destacó que para los próximos 10 años les gustaría “lograr presencia de agrupaciones de personas con psoriasis en todas las regiones del país” y remarcó que la importancia “que haya pacientes reunidos dando su tiempo y compartiendo aprendizajes, experiencias y conocimiento para ayudar a otros a llevar mejor su realidad”. Uno de los obstáculos más grandes que aún enfrenta el paciente con psoriasis es la ignorancia, al punto que algunos no concurren al médico por el viejo prejuicio de que ésta es una enfermedad sobre la que no hay nada que hacer y se resignan a convivir con esa situacuón. “Nada más alejado de la realidad. A ellos tenemos que llegar desde AEPSO, que nos conozcan, que sepan que estamos para servirles, orientarlos, brindarles información y sugerirles a dónde acercarse para poder comenzar a tratarse. Su vida puede cambiar, va a cambiar”, indicó Fernández Barrio. En ese sentido, dijo que la intención es “lograr que ningún paciente se quede sin diagnóstico y sin tratamiento”. “Tenemos mucho trabajo por delante, pero sabemos que éste es el camino. Además del mapa, estamos relanzando el 0800-222-3776 que ahora funcionará de lunes a viernes de 10 a 16 extendiendo así los días y franja horaria de atención, y redoblando la apuesta con Twitter y Facebook (adonde tenemos más de 1250 seguidores y 5900 fans)”, agregó Fernández Barrio. Tal como explicó el dermatólogo Fernando Stengel, “la psoriasis se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo”. “Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, en el 30 por ciento de los casos, puede devenir en artritis psoriásica tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y pueden afectar a cualquiera, sin distinción”, indicó Stengel, quien es jefe de la sección Dermatología del Departamento de Medicina Interna del Instituto Universitario CEMIC. A su vez, Larrea remarcó que la psoriasis “es una enfermedad visible” por lo que afirmó que “es difícil que un médico no la advierta, pero por lo general un clínico o un dermatólogo poco avezado son algo esquivos a tratar al paciente y en ocasiones lamentablemente preferirían desestimarlo”.

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